Możesz pomóc Ani - biegnąc, spacerując czy idąc z kijkami! Przyjdź z całą rodziną

W styczniu Ania z Gliwic skończyła 6 lat i jest najwspanialszą dziesięciomiesięczną dziewczynką na świecie. Dlaczego mając 69 miesięcy ma ich tylko 10?już wiemy – Zespół Cockayne’a typ A. Ania urodziła się za malutka a potem jakoś zbytnio rosnąć nie chciała, z chodzeniem też nie przesadza. Mówić raczej sobie nie życzy, dogadując się z rodzicami kilkoma słowami i kilkoma znakami, które sama sobie wymyśliła. Mimo różnych problemów zdrowotnych, o których dalej mowa jest cudowną, wesołą kobietką. Dziewczynka cierpi na nadzwyczaj rzadką neurodegeneracyjną chorobę genetyczną - Zespół Cockayne’a. Powoduje on przedwczesne starzenie się i opóźnienie rozwojowe. Sam Zespół Cockayne’a występuje raz na 2 miliony, a mutacje, które wykryto u Ani w genie ERCC8 są jeszcze rzadsze – jedna z nich w ogóle nie była dotąd znana. 6-letnia Ania ma wzrost 2-latka, wagę 10-o miesięcznego dziecka a główkę jak u 5-miesięcznego niemowlęcia. Nie postawi samodzielnie kroku, niewyraźnie mówi pojedyncze słowa. Wewnątrz mózgu powstają zwapnienia a móżdżek maleje. Wszyscy możemy pomóc Ani - biegnąc, spacerując, idąc z kijkami. Przyjdźcie całymi rodzinami i pomóżcie zatrzymać wskazówki zegara małej Ani. Dajmy jej nadzieję na szybki wyjazd do USA i rozpoczęcie leczenia. Niech ten bieg z okazji Dnia Kobiet stanie się biegiem dla tej, której chcemy dać szanse na długie życie, by miała czas stać się kobieta ! " Dziś Ania potrzebuje Twojej pomocy - jutro to My możemy potrzebować Ani ... " Całkowity dochód ze zbiórki startowej, która wyniesie 30 zł od osoby i odbędzie się w biurze biegu w dniu imprezy, Fundacja Różyczka w całości przekaże na pomoc i leczenie 6-letniej Ani. Głęboko wierzymy, że każdy z Was dołączy do nas i nie pozostawi Ani bez pomocy ! Bieg liczy 5 km i jest otwarty dla wszystkich zarówno kobiet jak i mężczyzn - jednak klasyfikowane będą tylko Kobiety gdyż to jest Ich święto i bieg . Mężczyźni natomiast są zaproszeni do towarzyszenia w biegu naszym drogim Paniom, wspierania ich i kibicowania! Dodatkowo masa atrakcji i licytacje, m.in. lot samolotem czy lekcja tańca z mistrzami świata. Informacje, współpraca, przekazanie nagród na licytacje : 791119991 Kasia - Night Runners Gliwice Regulamin będzie dostępny wkrótce . U D O S T Ę P N I A J C I E to wydarzenie dalej !!! Z A P I S Y : http://goo.gl/forms/TVTV5LAJg4 www.dlaani.pl Plan imprezy 14.00 – otwarcie biura biegu (biuro biegu otwarte jest w godz. 14.00 –16.30) 14.30 – 15.10 – występ zespołu Redemptor 14.30 – atrakcje dla dzieci – bieg z przeszkodami dla dzieci i młodzieży Runmageddon Kids, przejazd różnymi samochodami off-road po hałdach, przejazd samochodami terenowymi, rajdowymi po trasie biegu, chodzenie po taśmach Slackline Emotikon smile 15.15 – 15.55 – występ młodzieży z MDK 16.00 – 16.35 – występ młodzieży ze Studia Piosenki i Musicalu przy Centrum Kultury w Knurowie 16.35 – 16.45 – przedstawienie informacji na temat akcji „Mała Ania – Wielka Sprawa, Przybij Piątkę – wygraj Życie” 16.45 – 16.53 – wspólna rozgrzewka 16.53 – 16.55 – grupowe zdjęcie 16.55 – 17.00 – przejazd zabytkowych motocykli po trasie biegu 17.00 – start biegu 17.10 – 17.40 – występ Studia Maciej